京都市では、特定医療費（指定難病）助成制度や小児慢性特定疾病医療費制度を通じて、医療費の助成を行っています
この制度は、特に難病や慢性疾患を持つ市民を支援するために設けられています
令和7年4月1日から、新たに国が定める疾病が追加され、特定医療費（指定難病）の対象疾病は341から348に増え、小児慢性特定疾病も788から801に拡大されます
1 追加される疾病
（1）特定医療費（指定難病）
新たに追加される疾病は以下の通りです：
- 1 LMNB1関連大脳白質脳症
- 2 PURA関連神経発達異常症
- 3 極長鎖アシルーCoA脱水素酵素欠損症
- 4 乳児発症STING関連血管炎
- 5 原発性肝外門脈閉塞症
- 6 出血性線溶異常症
- 7 ロウ症候群
（2）小児慢性特定疾病
以下の疾病が新たに追加されます：
- 1 乳児発症STING関連血管炎
- 2 遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺
- 3 遺伝性低カリウム周期性四肢麻痺
- 4 脊髄空洞症
- 5 限局性皮質異形成
- 6 非ジストロフィー性ミオトニー症候群
- 7 先天性食道閉鎖症
- 8 鏡・緒方症候群
- 9 シア・ギブス症候群
- 10 シャーフ・ヤング症候群
- 11 トリーチャーコリンズ症候群
- 12 ロスムンド・トムソン症候群
- 13 特発性後天性全身性無汗症
2 医療費助成の申請について
（1）受付開始日
令和7年4月1日から、対象となる医療費の助成が開始されます
（2）申請先及びお問合せ先
特定医療費（指定難病）医療費助成に関すること
お住いの地域の区役所や支所の保健福祉センターで申請できます
お問合せは、京都市特定医療費認定事務センター（電話：075-748-1200）にお願いします
小児慢性特定疾病医療費助成に関すること
子どもはぐくみ室にて申請が行えます
お問合せ先は、子ども家庭支援課（電話：075-746-7625）です
3 疾病名の変更
一部の疾病名が変更されます
以下が変更内容です：
（1）特定医療費（指定難病）
| 旧疾病名 | 新疾病名 |
|---|---|
| 特発性血小板減少性紫斑病 | 免疫性血小板減少症 |
| じょう波睡眠期持続性棘じょうを示す てんかん性脳症 | 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 |
（2）小児慢性特定疾病
| 旧疾病名 | 新疾病名 |
|---|---|
| 先天性大脳白質形成不全症 | 先天性大脳白質形成不全病 |
| 頭蓋骨早期癒合症 | 頭蓋骨縫合早期癒合症 |
報道発表資料
発表日
令和7年3月24日
記事参照元
掲載確認日：2025年03月24日
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